Partie de moi – documentaire

Une amie vient de partager ce documentaire au sujet de la pelade (alopécie), sur son profil Facebook. Je me devais de partager le lien à mon tour, car je sais que plusieurs personnes qui me lisent ici ont aussi cette maladie auto-immune.

« Partie de moi » aborde un sujet généralement méconnu : la chute de cheveux chez les femmes. Celles-ci perdent du coup leur confiance, trop souvent rattachée à l’apparence et à la beauté. Le documentaire s’intéresse à Karène, la femme du réalisateur, atteinte d’alopécie et qui est prête à tout faire pour retrouver sa confiance et son assurance dans la beauté qu’elle dégage, mais aussi à trois autres femmes de générations différentes, aux prises également avec cette perte : Madeleine, 17 ans, Jenny, 30 ans et Marie-Claude, 60 ans.

C’est très touchant et bouleversant d’entendre des gens parler de ce par quoi je suis passée. Je me sens parfois seule, dans ma petite bulle, à jongler avec mes humeurs, mes perruques, mes soucis capillaires…

La phrase que je retiens de ce documentaire? « Ceux qui t’aiment, t’aiment. » Voilà qui est dit!

Bonne écoute!

Cliquez ici pour visionner sur le site de Radio-Canada. (Notez qu’il est possible de mettre les sous-titres en cliquant sur la bulle, à côté de la ligne de chrono, au bas de l’écran de la vidéo, sur le site de Radio-Canada.)

(Pour les lecteurs d’outremer, l’accent qu’on entend dans le documentaire est celui de francophones du Nouveau-Brunswick. C’est joli comme tout, n’est-ce pas?)

Une question de différence

Quand on a une tête différente, on se fait poser des questions. Plein de questions!

Parfois, on se fait aussi inviter, dans différents médias, pour parler de notre différence.

Pendant les vacances des Fêtes, je me suis rendue à Beloeil pour rencontrer l’animatrice Marie-Ève Gaudreau, qui avait des questions à me poser au sujet de la pelade.

Si vous êtes déjà posé la question: « Anne-Lune… pourquoi des fois, tu as des cheveux, et d’autres fois, tu n’en as pas? » La réponse dans la vidéo ci-bas!

P.S. J’étais enrhumée! Excusez ma voix faible et mes petits yeux larmoyants! 😉

P.P.S. Le sujet vous intéresse?

 

Regarder derrière pour mieux aller devant

Année 2016… Tu sembles avoir été difficile pour plusieurs d’entre nous. Maintenant que nous te laissons derrière pour mieux aller devant, comment te sens-tu? Heureuse, triste ou soulagée?

De mon côté, chère 2016, tu m’auras forcée à réaliser que je ne suis pas invincible. La perte de mes cheveux, due à la pelade, a miné mon moral pendant tout l’été, jusqu’à devoir les raser, au début septembre (vous pouvez lire mes textes Le jour où je suis devenue chauve, puis La dame au coco tout nu : La suite, sur le sujet). Quelle aventure, tout de même!

J’ai appris à aller au front et de tenter de faire tomber des tabous au sujet de la perte de cheveux. Cela peut sembler superficiel, mais non… Perdre ses cheveux, c’est avoir l’impression de perdre sa féminité, son identité. C’est se remettre en question. C’est inquiétant. Apeurant.

J’ai répondu à de nombreuses questions. Je suis même allée dans les médias. Puis, j’ai trouvé les outils pour continuer à travailler. J’ai appris à utiliser les perruques. Ça aussi, c’est un tabou. Les gens qui en portent n’en parlent généralement pas ouvertement. Pour ma part, j’ai décidé de « jouer » avec tout ça. D’assumer. C’est moins facile que je l’aurais cru.

Au départ, je ne portais pas mes perruques dans ma vie de tous les jours. Ce n’est que tout récemment que j’ai osé en porter à la maison. Cela peut vous paraître étrange, mais ça me fait parfois du bien de me voir avec des cheveux. Ça me permet de me coiffer, de me trouver « cute », de retrouver un brin d’estime de moi-même. Je réalise que je suis plus coquette que je le pensais!

Ma tête ressemble à un globe terrestre et on m’appelle Anne-Lune. Belle ironie que celle-ci, pas vrai?

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Il y a tout de même quelques avantages… Je peux porter plusieurs looks dans une même journée, ce qui ravit les coiffeuses, sur les plateaux de tournage! Tenez, je vous partage quelques photos de casting, pour le plaisir! 😉

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J’ai l’impression que cette aventure me rend plus forte. Je suis suivie par ma dermatologue. On souhaite que les cheveux repoussent bientôt! Je suis parfois découragée, mais j’essaie de garder le moral et de remettre tout ça en perspective. Ma santé globale n’est pas en jeu. À part les cheveux, ça va bien!

Côté boulot, 2016 aura été la troisième année de mon beau projet de chansons pour enfants. J’ai évolué et j’ai beaucoup appris sur le jeune public. J’adore les enfants et j’ai plein d’idées pour mon nouveau spectacle. C’est très motivant! J’ai déjà hâte de m’y remettre, en janvier.

2017… Que nous réserves-tu? As-tu hâte de montrer de quoi tu es capable?

Moi, j’aimerais que nous nous lancions un défi: celui de faire davantage de bonnes actions. Je me dis que c’est ainsi, qu’on change le monde. Que ce soit en prenant le temps d’appeler un ami, de lui payer un café, de nous impliquer dans notre communauté, d’offrir nos services, nos talents, notre oreille ou notre support à quelqu’un qui en a besoin, posons de bonnes actions. Je nous souhaite de devenir de meilleures personnes. Comme le bon vin qui vieillit! Ne soyons pas acides, amers ou bouchonnés! Soyons meilleurs!

À tous et à toutes, que 2017 soit une terre fertile, pour faire pousser du beau et du grand!

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Merci d’être à mes côtés, dans les joies, comme dans les moments difficiles! Vous faites mon bonheur!

Anne-Lune xx

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La dame au coco tout nu : la suite!

coco-rase-foulardIl y a une semaine, je faisais mon « coming out ». J’annonçais haut et fort que je m’étais fait raser la tête, suite à une crise sévère de pelade. Si vous n’avez pas lu le début de l’histoire, je vous invite à en prendre connaissance par ici.

Une semaine plus tard, j’avais envie de vous dire comment je me sens.

Je dois vous avouer être passée par toute la gamme des émotions: triste, découragée, motivée, inquiète, apeurée, anxieuse, heureuse… Ouf! Grosse semaine!

Suite à ma sortie publique, d’abord avec mon article de blogue, puis dans les réseaux sociaux, j’ai reçu une vague d’amour incroyable. De nombreuses personnes ont pris le temps de m’offrir leur empathie, leur soutien et m’ont complimentée. Ça m’a tellement touchée! D’ailleurs, ça me touche encore. Certains messages m’ont même fait pleurer, par leur délicatesse. Je vous remercie d’avoir pris le temps de m’écrire. Ça m’a fait un bien fou. Quel boost d’énergie!

Il y aussi des gens qui m’ont partagé leurs soucis quant à leur propre perte de cheveux ou la pelade chez leur enfant. Quand on ose se révéler, on se rend compte qu’on n’est pas seul! On crée des liens. Ça fait du bien de pouvoir partager nos expériences!

Mais voici surtout ce que j’ai réalisé:

  • Être honnête envers soi-même, ça apporte la paix du coeur et de l’esprit.
  • Être transparent et montrer notre vulnérabilité, ça éloigne les commentaires négatifs. (Les zigotos-sans-filtre se taisent, parce qu’ils savent qu’ils n’ont pas de prise pour nous blesser!) Je n’ai reçu aucun message négatif. Je m’y étais pourtant préparée!
  • Plonger dans la piscine, sans cheveux, c’est vraiment bizarre! On dirait que ma tête flotte! Ha! Ha!
  • Pouvoir décider de sauter dans la piscine juste avant une sortie (sans se décoiffer), c’est super pratique, par temps chaud.
  • Courir le coco au vent, sans casquette, ça sèche au fur et à mesure et c’est hyper rafraîchissant. (À condition que le soleil ne soit pas trop fort!)
  • Parlant de soleil, il faut absolument mettre de la crème solaire sur notre tête, quand on sort. Un coco qui brûle, c’est un coco qui pèle! Oups!
  • Avoir un coco rasé, c’est vachement pratique, en moto! On ne défait pas notre coiffure en mettant le casque. Yé!
  • Oser parler, ça ouvre le dialogue: quelques personnes m’ont confié porter une perruque aussi. Eh ben!
  • Le matin, quand je pars au travail sur un plateau de tournage, c’est pratique! Je ne mets pas de temps sur mes cheveux; j’enfile ma perruque une fois sur place et hop! Je suis prête!
  • Quand je cours, j’ai l’impression d’être plus rapide. Je suis maintenant super aérodynamique! Zouuuuum! (Bon, c’est peut-être juste dans ma tête, mais le feeling est l’fun en bébitte! Hi! Hi!)
  • Avoir le « guts » de lever le voile sur une réalité, ça attire parfois l’attention des médias. J’ai deux entrevues (une à la radio et une avec un blogueur sportif), la semaine prochaine!

Voici deux anecdotes que j’ai partagées, cette semaine, sur les réseaux sociaux. On peut constater l’évolution de mon affirmation!

On m’annonce que je reste pour faire d’autres scènes. On me change de personnage: je passe de la maman qui laisse sa fille à l’école secondaire pour incarner une femme, dans un refuge pour femmes. J’ai offert au styliste de retirer ma perruque. Il capotait et il trippait sur le look que ça donnait! J’ai vraiment hésité à poser ce geste, parce que ça montrait à tout le monde que j’avais une perruque, mais là, je suis super confo et en plus, le casting marche très bien! Enweye, la mère. Tu as décidé d’assumer? Ben ASSUME! Je suis fière de moi, j’avais envie de le partager avec vous! (10 septembre 2016)

Puis, trois jours plus tard…

Comment « casser » les mauvaises langues? Arriver en coco rasé à mon tournage, placer ma perruque sur ma tête, dans la salle de figuration (devant tout le monde), ouvrir le dialogue avec les collègues qui ont des points d’interrogation dans les yeux et répondre ainsi à tous ceux qui se posent aussi des questions! Tout le monde va finir par savoir et, éventuellement, on n’en parlera plus, de mes cheveux! (13 septembre 2016)

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Être différent, ça ne doit pas nous empêcher de sourire!

Au début, quand j’allais conduire mes enfants à l’école, je portais toujours mon petit bonnet en fibres de bambou. Maintenant, j’y vais la tête nue. Même chose quand je cours: au début, je courais toujours avec une casquette, puis maintenant, je laisse ma tête prendre du soleil (après tout, il ne faut pas que je passe tout l’hiver avec un coco blanc). Je me garde encore une petite gêne quand je sors dans des lieux publics, à l’intérieur: je mets donc mon bonnet pour aller faire l’épicerie, à l’aréna, au magasin, etc. Ça me gêne davantage quand les gens sont proches, mais ne me demandez pas pour quelle raison… Je ne la connais pas. Étrange. À analyser!

Ce qui me plaît, c’est que j’ose de plus en plus être moi. J’ai écrit aux directeurs de casting avec lesquels je travaille régulièrement que j’avais maintenant trois « looks » à leur proposer: tête rasée, cheveux longs et cheveux courts. L’un d’eux m’a même convoquée pour un tournage, en me suggérant la perruque à porter cette journée-là! J’étais touchée et surprise de voir son ouverture d’esprit!

Ma confiance en moi est revenue. J’ai recommencé à travailler sur mes projets. J’ai arrêté de m’apitoyer sur mon sort. La vie continue! Oui, cela aura été une crise à gérer, un bout plate à vivre. Maintenant, je regarde vers l’avant et j’avance, tout simplement. Cheveux ou pas cheveux, je continuerai de sourire à la vie!

Le jour où je suis devenue chauve

Non, je n’ai pas le cancer. Non, je ne mourrai pas. Non, je ne fais pas de chimio. Je vais bien. Je suis pétante de santé! Mais… Oui, il y a un « mais ».

Je vais bien, MAIS je fais de la pelade. Et c’est ça qui m’a forcée à prendre une grande décision : me raser le coco.

QUOI?! Anne-Lune! Tu as RASÉ TES CHEVEUX?!

Oui. Attends, je t’explique. Et si je me dévoile ainsi, en toute transparence, c’est parce que j’espère que la perte de cheveux ne soit plus un tabou et qu’on puisse plus facilement en parler. Puis, tu vas voir, l’histoire termine bien!

La pelade, quossé ça?

La pelade, c’est une maladie auto-immune. Pour faire une histoire courte, ça veut dire que mon système pense que mes cheveux sont un corps étranger et que, pour cette raison, il les rejette. Les cheveux tombent généralement par petites plaques, ici et là. Ça fait des petits ronds sans cheveux. On ne connaît pas encore l’origine ou la source de cette maladie. On sait toutefois que lorsqu’il y a quelqu’un qui fait de la pelade dans la famille, on a plus de risques d’en faire. Ce n’est pas nécessairement dû au stress non plus (même si, de mon côté, je ne suis pas la personne la plus zen en ville).

Pour les femmes, avec les cheveux longs ou mi-longs, ça se cache plutôt bien. On se sert du reste des cheveux pour cacher les trous. Jusque là, pas de quoi écrire une lettre de plainte officielle à notre système immunitaire! J’ai fait un épisode de pelade vers 5 ans, puis entre 9 et 11 ans, puis je n’ai eu aucun symptôme pendant une vingtaine d’années. J’ai toutefois recommencé à en avoir il y a environ sept ans (après la naissance de mon p’tit dernier). Depuis, c’est une lutte continuelle.

Au secours! Le feu est pris sur ma tête!

Au début de l’été, j’ai senti que je perdais davantage de cheveux. J’avais l’impression d’assister à un exercice d’évacuation de ma tête, mais sans que les cheveux reviennent faire leur boulot par la suite! Ça a été dur sur mon moral. J’en ai parlé avec ma médecin. On avait le choix de continuer le même traitement qu’avant (une lotion de cortisone à appliquer sur les plaques dénudées et un suivi chez le dermatologue) ou d’essayer autre chose.

Peu avant mon rendez-vous, une amie m’avait parlé d’une mousse de minoxidil qui fonctionnait à merveille sur sa tête. Bon, elle ne fait pas de pelade, mais à voir les bébés cheveux qu’elle avait, j’avais envie d’essayer! Ma médecin était d’accord. Je suis donc repartie de son bureau avec une prescription. Mon amie m’avait dit que ça pouvait prendre trois mois avant de faire effet.

J’ai été patiente. L’été a passé. Je perdais des cheveux. Encore des cheveux. Une poignée le matin. Une autre dans la douche. Une autre en sortant de la douche. Je laissais des cheveux partout dans la maison, même dans la nourriture que je cuisinais (au grand dam de ma famille). Je voyais mon toupet s’amincir. C’était rendu impossible de le coiffer. Puis, les plaques se sont agrandies. Si bien que, cette semaine, c’était rendu impossible de cacher les trous. J’avais l’air d’un papy qui essaie de cacher sa calvitie!

calvitie

Frapper le mur

Je me suis rendu compte que ma situation commençait à changer mes comportements. Dans les estrades, au hockey, je me plaçais tout en haut pour éviter que quelqu’un voie le dessus de ma tête. Je portais une casquette. Je n’allais plus faire faire le pipi du chien en avant de la maison, j’allais plutôt à l’arrière, pour ne pas que quelqu’un me voie la chevelure amincie. J’avais du mal à me regarder dans le miroir. Le simple fait de prendre une douche était devenu un cauchemar, car c’est en lavant mes cheveux, même tout en douceur, qu’ils tombaient par poignées… Jusqu’à remplir le petit filtre au fond de la douche. (Oui, je le vidais chaque fois, n’ayez crainte!)

J’ai tenté d’obtenir un rendez-vous avec ma dermatologue, mais c’était impossible d’avoir une consultation rapidement. Et encore là, même si cela avait été possible, le traitement n’est pas magique! Quand je vais la voir, elle me fait des injections de cortisone dans le cuir chevelu, mais ça prend des semaines avant de voir des cheveux pousser… Il me fallait donc faire quelque chose rapidement pour retrouver un peu de dignité, de fierté, d’estime de moi-même. J’avais atteint le point de rupture.

Réfléchir en courant

Lors de mes sorties de course à pied, je réfléchissais. Il faut dire qu’elles sont longues, ces sorties! Je suis en plein cœur de mon entraînement en vue du Marathon de Niagara Falls… Alors, je courais. Longtemps. Le hamster qui se trouve dans ma tête courait aussi! Qu’allais-je faire? J’ai pensé acheter une perruque naturelle, pour pouvoir continuer à travailler sans que rien paraisse. (Pour ceux qui ne le savent pas, je suis chanteuse et comédienne… C’est un métier où l’image et le casting sont extrêmement importants.) J’aurais pu faire semblant que rien n’avait changé, tricher un peu. Ça n’aurait peut-être pas guéri mon cœur fragile, mais j’aurais pu jouer la comédie, justement, et continuer ma petite vie.

Or, je ne suis pas comme ça. Je suis transparente. Je n’aime pas mentir aux autres ni à moi-même. Je me suis dit: « C’est ça. Tu prônes le bien-être, la santé physique et mentale. Tu veux lancer le message aux enfants qu’ils sont uniques, différents, et que c’est bien ainsi. Tu veux qu’ils soient bien dans leur peau, et la première chose à laquelle tu penses en voyant ta tête décimée, c’est de la cacher! La cacher pour ne pas choquer. Pour ne pas bouleverser. Pour ne pas que les gens posent de questions. Ça ne fonctionne pas, ton affaire, Anne-Lune! »

Vivre l’expérience à fond

C’est alors que j’ai décidé de me raser la tête. Je me suis dit que ce serait plus simple à gérer : moins de difficulté à appliquer la lotion, moins de cheveux qui traînent partout, moins de traumatisme à chaque douche. De toute façon, il n’y avait pas dix millions de solutions rapides.

Bon. Dans un monde idéal, j’aurais fait une collecte de fonds pour faire le Défi Têtes rasées de Leucan. Or, le monde, il n’est clairement pas idéal ces jours-ci. N’oubliez pas : il y a le feu sur ma tête. Il faut faire quelque chose!

Peut-être que vous vous demandez pourquoi j’ai pris la décision de me montrer le crâne dénudé. Je vais vous dire franchement… Au départ, c’était parce que je savais que j’allais vouloir courir et que… ben… courir avec une perruque… euh… Ça ne me tente vraiment pas! J’ai essayé de m’imaginer en train de laver ma perruque en vitesse, au retour de mes entraînements, puis de tout sécher et replacer… Misère ! C’est bien trop compliqué ! Puis, je savais qu’on finirait par voir mon crâne nu à un moment donné. Ça ne me tentait pas de stresser avec les coups de vent (il me semble de voir la perruque voler avec les feuilles mortes, lors d’une journée de grandes bourrasques automnales!), perdre ma perruque en me penchant, ainsi me faire démasquer et mourir de honte…! Aussi bien passer le bout « rough » tout de suite!

Le bout « rough », je suis en plein dedans. Mon chum m’a aidée à raser ma tête lundi. Il faut dire que c’est un habitué; il a lui même le coco tout nu! Il l’a fait avec beaucoup de tendresse et d’amour, pour que j’aille mieux. J’ai pleuré. Un crâne de pelade, ce n’est pas un beau kiwi tout doux de quelqu’un qui fait le Défi Têtes rasées. C’est marbré. C’est tout croche. C’est inégal. Exactement comme l’état de mon cœur à ce moment précis.

On a rasé le tout à la peau.

La réaction des enfants

Quand mes enfants m’ont vue sortir de la salle de bain, ils ont été vraiment surpris. J’ai vu les larmes monter aux yeux de mon plus jeune.

– Maman, je t’aimais mieux avec tes cheveux!

– Je sais, mon amour. Moi aussi, je m’aimais plus avec des cheveux. Mais là, mes cheveux ne voulaient plus rester sur ma tête. Ils étaient tous en train de tomber. C’est normal que tu trouves ça bizarre. On va s’habituer. Je n’ai pas le cancer. Je ne mourrai pas. Ça va repousser.

Partir décanter au chalet

Malgré l’expérience traumatisante, les photos avant, pendant et après le rasage, le timing était plutôt bien choisi. J’avais loué un chalet pour aller me ressourcer et écrire pendant deux jours. Je n’ai jamais fait ça auparavant. Je dois vraiment être rendue une grande fille…!

J’ai eu deux jours pour écrire (mon but: écrire de nouveaux textes pour mon prochain album pour enfants!), mais aussi pour faire la paix avec ma nouvelle image. L’image d’une fille qui a décidé de faire un pied de nez à la pelade, qui va s’amuser à trouver de jolis foulards et bijoux pour féminiser son look. Qui va devoir expliquer et se justifier, aussi.

Faire face à mes peurs

Vous avez, au bout du clavier, une fille qui a « la chienne ». (Excusez l’expression, mais c’est vraiment ça!) Une fille qui se prépare à répondre aux mille et une questions. Qui va devoir assumer sa nouvelle image et « dealer » avec le regard des autres. Une fille qui a peur de les entendre chuchoter dans son dos:

Penses-tu qu’elle a le cancer?

Ou encore…

Elle n’aurait pas dû raser ses cheveux! C’est laid, une fille rasée!

J’ai peur que mes enfants se fassent narguer, à l’école. J’ai peur qu’on m’aime moins. J’ai peur de ne plus travailler autant. (Pourtant, je compte acheter une perruque pour garder un look plus « commun », pour mes tournages et auditions.) Oui, je suis morte de peur! Mais je me dis que les gens qui ont le cancer doivent vivre avec des peurs bien plus grandes. On ne meurt pas de la pelade. Mes cheveux vont repousser! Alors qu’on peut mourir du cancer. Je suis donc des plus solidaires avec eux, je tente de trouver la force en moi pour monter aux barricades!

Attention: montée de lait!

Ce que les gens diront dans mon dos, ça leur appartient. S’ils veulent la vérité, ils viendront me poser des questions ou ils viendront me lire ici! J’ai envie que les gens sachent ce que c’est, la pelade. Oui, ça peut te désorganiser une estime de soi. Oui, ça peut conduire à la dépression. Oui, c’est dur! On DOIT en parler.

On vit tous des bouts difficiles, à un moment ou un autre de notre vie. La vie, ce n’est pas juste de beaux petits statuts Facebook «c’est-donc-beau-c’est-donc-bon-j’suis-donc-chanceux ». Cessons de jouer les autruches. On a parfois les pieds dans la merde. On se demande comment on va nettoyer tout ça. On a parfois l’impression que c’est notre vie elle-même qui participe à un exercice de feu… Comme si on était dans ce manège en forme de soucoupe volante, dans les expos agricoles, et où tout « spinne » tellement vite qu’on reste là, complètement figé, collé au mur.

Puis, on se ressaisit. On prend des décisions pour améliorer notre sort. On va chercher de l’aide. On pleure. On ose demander l’appui de nos proches. On vit l’expérience à fond pour apprendre quelque chose de tout ça. On se montre, pas nécessairement sous notre meilleur jour, mais en toute honnêteté. Pourquoi? Pour montrer aux autres que, s’ils vivent des moments plus difficiles, ils ne sont pas seuls.

Je ne suis pas «une chevelure ». Je ne suis pas une moins bonne chanteuse, comédienne, mère, blonde, femme ou amie parce que je n’ai plus de cheveux. Au contraire, je pense que mon coeur va devenir encore plus grand. Il pourra davantage accepter la différence, aimer inconditionnellement. Il pourra mieux comprendre la souffrance des autres.

Avoir les cheveux rasés m’offre aussi la possibilité de porter toutes sortes de perruques et de styles… Je suis allée voir une spécialiste à la Clinique capillaire Cartier, à St-Hyacinthe. Marie-France a été un ange! Elle m’a fait essayer plusieurs perruques avant que je puisse faire mon choix. Mon chum a pris des photos. Nous avons eu bien du plaisir! Je suis sortie de la boutique tellement de bonne humeur! Elle offre un super service après-vente, en plus. C’est rassurant.

J’ai réalisé que je peux correspondre à bien des castings, finalement! Lequel des looks préférez-vous? 😉

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En terminant, si vous voyez une femme avec un crâne rasé, dites-lui qu’elle est belle, tout simplement. Je vous assure… Ce sont les mots les plus doux que l’on puisse entendre.

P.S. N’oubliez pas que dans quelques mois, je vais retrouver mes vrais cheveux! Tout ça est TEMPORAIRE! 😉

N.B. Vous pouvez lire la suite de ce billet par ici: La dame au coco tout nu : la suite!

Photographies : Jean-François Munger
Illustration : Anne-Lune